?>

DMD hastalarının aileleri: Şirketler kampanyalar yüzünden bakanlığa başvurmuyor

Aileler, nadir görülen kas hastalığı Duchenne Muskuler Distrofi için yurtdışından bir şirketin ilaç sattığını ancak tedavinin 3.5 milyon dolar olduğunu belirtti.

Sağlık - 3 hafta önce

Duchenne Muskuler Distrofi (DMD) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamında karşılanmasını ve Sağlık Bakanlığı onayından geçmesini istiyor. Aileler yurtdışından bir şirketin tedavi için ilaç sattığını ve bu tedavinin 3.5 milyon dolar olduğunu belirtti. Ayrıca bunun bir kerelik gen terapisi olduğunu dile getiren aileler, tedavinin devlet güvencesinde olması gerektiğini ancak yurtdışındaki ilaç şirketlerinin ruhsat almadığını söyledi. Cumhuriyet konuya ilişkin ailelerle konuştu. 

BAKANLIK: FİRMA GELSİN

İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, “Bu hastalık için geçen yıl gen terapisi çıktı. 4-6 yaş arasında onay aldı. Bu yıl da o üst sınır kaldırıldı. Herkese uygulanabilir diye bir onay aldı. Ama bu sadece Amerika’da, daha Avrupa’dan onay almadı. Türkiye Sağlık Bakanlığı Avrupa İlaç Dairesi’nin sonuçlarına göre hareket ediyor. Ancak firmanın Sağlık Bakanlığı’na da direkt başvurma hakkı var. Firma, ‘parayı getirin, ilacınızı alın’ diyor” dedi. 

Salıcı, “İlacın faydası var mı bilmiyoruz. Faydası varsa firma Sağlık Bakanlığı’na gitsin, ilacının verilerini sunsun, Sağlık Bakanlığı da ‘firma bize gelsin, verilerini sunsun, bilim kurulu bu ilaç faydalı derse, biz ilacı karşılarız’ diyor. Firmalar Sağlık Bakanlığı’na neden gitmiyorlar?” ifadelerini kullandı. “Firma Türkiye’ye gelince ruhsat başvurusu yapmıyor” diyen Salıcı, “Çünkü bence Türkiye’de yardım kampanyası var. Firma parayı getiren herkese satıyor. Burada bir sorumsuzluk, rant var” diye konuşu.

‘KARŞILAYAMAYIZ’

Bir çocuğu DMD hastası olan Mehtap Aslan ise “Eğer güvenilir ve etkin bir ilaç ise Sağlık Bakanlığı’nın güvencesinde Türkiye’de lisans başvurusu yapsın şirket, bizim çocuklarımız da her çocuk gibi eşit haklara sahip olarak bu ilaca ulaşsın istiyoruz. Ancak ilaç şirketleri gelip Sağlık Bakanlığı’na lisans başvurusu yapmak yerine el altından insanları kampanyaya yönlendiriyorlar. Rahatsızlığımız bu. Bu parayı karşılayacak durumda da değiliz” ifadelerini kullandı. 

Öte yandan iddialara ilişkin Sağlık Bakanlığı tarafından sorularımıza henüz yanıt verilmedi.

DMD NEDİR?

Duchenne Kas Distrofisi, kısaca DMD olarak bilinen Duchenne Muskuler Distrofi kas hastalığı, nadir görülen bir genetik hastalıktır. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtiler görülür. Hastalığın tedavisi bulunmasa da bazı yöntemlerle semptomları yönetilerek yaşam kalitesi artırılması hedefleniyor.

Haftanın Öne Çıkanları

DMD hastalarının aileleri: Şirketler kampanyalar yüzünden bakanlığa başvurmuyor

2024-12-01 04:39 - Sağlık

Kadir Has Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Sondan Durukanoğlu Feyiz’den gençlere öneri

2024-12-01 04:08 - Eğitim

Komşusunu öldürdü, intihar etti

2024-12-01 03:39 - Gündem

Suriye'de tansiyon yükselirken: Esad'dan ilk açıklama!

2024-12-01 03:08 - Dünya

Arsenal, West Ham karşısında şov yaptı!

2024-12-01 02:38 - Gündem

Nintendo Switch 2 ne zaman satışa sunulacak?

2024-12-01 02:08 - Gündem

Gece açlığınızı bastıracak hem nefis hem sağlıklı lezzet: Çıtır çıtır havuç cipsi tarifi

2024-12-01 01:38 - Gündem

Deniz seferlerine olumsuz hava şartı engeli

2024-12-01 01:09 - Gündem

Trump, kritik göreve dünürünü aday gösterdi

2024-12-01 00:39 - Gündem

Samsung'un Android 15 temelli arayüzü ortaya çıktı

2024-12-01 00:09 - Teknoloji

İlgili Haberler

Yüzde 80'i ergenlikte ortaya çıkan skolyozun erken tanısı için ailelere uyarı

18:08 - Sağlık

İnme tedavisinde “zaman” kritik önem taşıyor

12:08 - Sağlık

Oxford sözlüğünde geçen 'Beyin çürümesi'nin ilacı dijital detoks yapmak

14:38 - Sağlık

Beyin sisi hafife alınmamalı: Bu belirtiler varsa dikkat

11:39 - Sağlık

Uzmanlardan 'konserve' uyarısı: Kendinizi bile bile zehirlemeyin!

14:08 - Sağlık

Günün Manşetleri

Dışişleri Bakanı Ertuğruloğlu: 1960’lı yıllardan beri Rumların dezenformasyonuyla mücadele ediyoruz

21:09 - Gündem

17 yaşındaki çocuk 12 yaşındaki kuzenini av sırasında vurdu: Ailesi de tutuklandı

21:08 - Gündem

75 yaşındaki kayıp Mehmet Gökmen aranıyor

20:39 - Asayiş

Kuzeyboru sahasında Galatasaray'ı mağlup etti!

20:38 - Gündem

Dünyada en çok kullanılan isimler belli oldu

20:09 - Gündem