Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden çocuklar, hayatlarını kurtaracak Elevidys gen terapisine devlet güvencesiyle erişim bekliyor. DMD Türkiye Derneği İzmir İl Temsilcisi Manolya Alay, sağlıkta tasarrufun kabul edilemeyeceğini belirterek gazetemize açıklamada bulundu.
Alay’ın oğlu Çınar Alp, beş yaşında bu ilacın klinik denemelerine katıldı ve şu an yaşıtlarına göre oldukça iyi durumda. 7 yaşındaki Çınar Alp, günlük hayatında merdiven çıkabiliyor ve yürüyerek okuluna gidebiliyor. Bu, diğer DMD hastası çocuklar için neredeyse imkânsız bir başarı olarak gösterildi. Alay, ABD’de sigorta şirketleri, Rusya’da ise bir vakıf aracılığıyla ücretsiz sağlanan bu ilaç için “Türkiye’de henüz bir devlet güvencesi bulunmuyor. İlaç, bireysel satın alımlarda 3.2 milyon dolarlık bir maliyete sahip. Türkiye genelinde 5 bin DMD hastası çocuk var” dedi. Alay, “Toplu bir alımda ilacın fiyatının düşeceğine inanıyoruz. Sağlıkta tasarruf kabul edilemez, çocuklarımızın bekleyecek zamanı yok” ifadelerini kullandı.
SOSYAL DEVLET Mİ?
DMD Türkiye Derneği , ağustos ayından bu yana Sağlık Bakanlığı ile görüşmelerini sürdürse de somut bir adım atılmaması nedeniyle dernek üyeleri ve aileler, 9 Eylül ve 4-9 Kasım tarihleri arasında bakanlık önünde eylemler düzenledi. Alay, “Hasta çocuklarımız Ankara’nın ayazında yaşam hakları için mücadele etti ancak hâlâ bir cevap alamadık. Eğer gerçekten sosyal bir devletsek bu ilacı çocuklarımıza ücretsiz sağlamalıyız” diye konuştu.
Alay’ın TBMM’de ziyaret ettiği CHP Genel Başkan Yardımcısı Deniz Yücel de “Tedavi ve ilaca erişim konularında verdikleri mücadelenin yanındayız” dedi.