İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde (İBG) Nadir Nöromusküler Hastalıklar Farkındalık Ayı kapsamında, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Sempozyumu düzenlendi. İBG-RareBoost ve Hedef DMD projeleri iş birliği ile organize edilen ve nadir nöromüsküler hastalıklar konusunda farkındalık yaratmayı amaçlayan etkinlikte birinci basamak sağlık çalışanlarına DMD ile ilgili kritik bilgiler aktarıldı. Sağlık çalışanlarının DMD'nin tanı ve tedavisinde daha etkin olmalarına katkı sağlamak amacıyla güncel tedavi yöntemleri ele alındı ve yeni yöntemler tartışıldı.
REKTÖR YILMAZ: BÖLGENİN EN İYİ NADİR HASTALIKLAR GENOM LABORATUVARINI KURACAĞIZ
Etkinliğin açılışında konuşan Dokuz Eylül Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bayram Yılmaz, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nin nadir hastalıklarla ilgili çalışmalarına ilişkin açıklamalarda bulundu. Rektör Yılmaz, “Başta RareBoost projemiz olmak üzere İBG olarak nadir hastalıklar özelinde pek çok çalışma yürütmekteyiz. Nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve araştırma geliştirme çalışmaları kapsamında projelerimizi hayata geçirmeye başladık” diye konuştu.
İBG’nin Türkiye’nin en ileri sağlık biyoteknolojisi araştırma merkezi olduğunu vurgulayan Rektör Yılmaz, “Kliniklerdeki hekim arkadaşlarımız, karşılarında gördükleri her hastaya sınırlı oranda yardım edebilmenin ızdırabı çerisindeler. Tedaviye yönelik imkanları geliştirmek üzere İBG bünyesinde nadir hastalıklar genom laboratuvarı kurmayı amaçlıyoruz. Sadece ülkemizin değil, bölgenin en iyi nadir hastalıklar genom laboratuvarını kurmayı hedefliyoruz. İBG’nin çalışmalarından elde edilecek kurumsal deneyim, nadir hastalıklarla mücadele eden hastalara verilecek hizmet kalitesinin artırılması açısından kritik değere sahip olacaktır” ifadelerini kullandı.
PROF. DR. TOPALOĞLU: DMD, TOPLUMUN HER KATMANINDA GÖRÜLEBİLİR
Sempozyumda konuşan Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatri Anabilim Dalı Çocuk Nörolojisi Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, DMD hastalığının belirtileri, sebepleri ve tedavisi ile ilgili ayrıntılı bilgiler paylaştı. Hastalığın ortaya çıkmasında sosyal çevre, eğitim durumu veya coğrafyanın bir etkisinin olmadığını ifade eden Topaloğlu şunları kaydetti:
“Genetik bir hastalık olması sebebiyle DMD toplumun her katmanında görülebilir. DMD, yaklaşık her 4.600 - 5.000 erkek çocukta bir görülmektedir. Nadiren kız çocuklarında da şiddetli belirtiler olabilir ama genelde onlar hastalıkla ilgili zorluk yaşamazlar ve hatta çoğu zaman fark edilmez. DMD taşıyıcısı olan annelerin özelikle 40 yaşından itibaren yılda bir kez kontrole gitmelerinde yarar vardır.” Prof. Dr. Topaloğlu, farkındalığın artmasıyla ülkemizde DMD hastalığının görülme oranının düşebileceğini söyledi.
“HAYATIN İÇİNDE OLMAK İSTİYORUZ”
Etkinlikte ayrıca DMD ile yaşayan bireylerin bakım standartları ve yaşam kalitesi üzerine de detaylı sunumlar yapıldı. Bu bölümde özel konuk olan, 20 yıldır hastalıkla mücadele eden Onur Koltuk, DMD ile yaşamanın zorluklarını ve deneyimlerini paylaştı. 5 yaşındayken kendisine DMD tanısı konulduğunu ifade eden Koltuk, “Okuldaki hocalarımın ve arkadaşlarımın bilgi sahibi olmaması nedeniyle ilk ve orta öğretim döneminde hayatım çok zor geçti. 13 yaşında artık yürüyemiyordum. Ancak fizik tedaviden ve diğer tedavilerden hiçbir zaman vazgeçmedim. Bu süreçte ailemin çok büyük desteğini aldım. Eğitime sarıldım ve liseyi dereceyle bitirdim. Üniversiteyi birincilikle bitirdim” dedi. Onur Koltuk, DMD ile mücadelenin zorlu olduğunu ve pes etmeden devam edilmesi gerektiğini belirterek, “Bir gün bu hastalığa karşı ilacın geliştirileceğine inancım tam. Beni dinleyen herkesten küçük bir ricam var. Hastalık konusunda uzman olan kişilerin, bizim gibi hastaların umutlarını yeşertecek ve yalnızlık duygularını azaltacak projeler geliştirilmesini, topluma bu konuda farkındalık yaratılmasını diliyorum. Çünkü bizler hayatın içindeyiz ve daha çok içinde olmak istiyoruz.” ifadelerini kullandı.
İZMİR BİYOTIP VE GENOM MERKEZİ (İBG) HAKKINDA
2014 yılında kurulan, 2018 yılında 6550 sayılı Araştırma Altyapılarının Desteklenmesine Dair Kanun kapsamında Türkiye’nin ilk Tematik Araştırma Merkezi olarak fiilen faaliyete geçen İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi (İBG), Türkiye'nin bilimsel ilerlemeye olan bağlılığının bir örneğidir. IBG, biyotıp ve genom bilimlerine adanmış öncü bir kurum olarak bilim, teknoloji ve inovasyonda bölgesel bir mükemmeliyet merkezi olma vizyonunu somutlaştırmaktadır. IBG'nin misyonunun merkezinde, biyotıp ve genom bilimleri alanlarında bilimsel ilerleme ve endüstriyel inovasyonu teşvik etme taahhüdü yer almaktadır. Temel ve dönüşümsel araştırma, teknolojik araştırma ve endüstriyel Ar-Ge'yi kapsayan kapsamlı bir dizi araştırma programına sahip olan İBG, 30 dinamik araştırma programına ev sahipliği yapmaktadır. Bu programlar arasında ileri teknoloji kök hücre üretimi ve uluslararası standartlarda (GLP) ilaç analiz ve test laboratuvarları da yer almakta olup, her ikisi de araştırma ve geliştirme çabalarının ilerletilmesinde önemli rol oynamaktadır. İşbirliğini teşvik etmek ve bilgi alışverişini kolaylaştırmak amacıyla IBG, altısı Türkiye genelindeki kamu ve özel sektör kuruluşlarının erişimine açık olan dokuz çekirdek tesise ev sahipliği yapmaktadır. Yaklaşık 26.650 metrekarelik kapalı bir alana yayılan IBG'nin tesisleri arasında son teknolojiye sahip laboratuvarlar, araştırmacılar için ofisler, hücre kültürü laboratuvarları, ortak kullanım için donanımlı odalar, Aziz Sancar Oditoryumu, seminer salonları ve toplantı odaları bulunmaktadır. Detaylı bilgi için http://www.ibg.edu.tr adresini ziyaret edebilirsiniz.
